oli, papa de Palo ma
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oli, papa de Palo ma
olibreizh Lun 27 Sep - 14:31
Bonjour à tous, j'avais déjà fait une présentation mais elle a disparu !!
C'est dommage, j'avais passé du temps à l'écrire
Je recommence donc sous ces nouvelles couleurs noir et mauve, ça change du vert !
Je suis donc Oli, papa de Palo ma qui a 4 ans et demi et qui est porteuse du Syndrome de Dravet avec la mutation SCN1A.
Nous habitons Brest dans le Finistère.
Palomette est une petite fille très heureuse, qui est sociable et qui aime aller à l'école et s'amuser, surtout faire des bulles de savon, de la trotinette, faire du Poney et aller à la piscine.
A l'école elle devrait avoir une AVS à plein temps, enfin, du moins quand elle sera nommée ... ce qui ne devrait pas tarder.
Ses crises sont relativement stabilisées à raison d'une à deux par mois.
Elle marche mal et s'exprime difficilement (mais de mieux en mieux) mais elle sait très bien se faire comprendre pour ce qui touche de la vie de tous les jours.
Je suis aussi le créateur du forum francophone d'IDEA League, réservé à la famille d'enfants porteurs du Syndrome de Dravet et au personnel médical.
Merci à Caro d'avoir trés gentillement présenté son association et son forum sur IDEA League, je vais à mon tour présenter ce que nous faisons
Le forum IDEA League est privé car il n'y a pas de raisons que n'importe qui puisse lire ce que nous échangeons entre parents. Imaginez votre futur employeur qui voit que vous avez un enfant SD, il risque de ne pas vous prendre pour ne pas que vous soyez absent pour garder votre enfant malade, c'est triste mais c'est comme ça. Tout ça ne concerne que nous.
Voilà l'adresse : http://www.idea-league.org/famnet et un mode d'emploi très simple pour s'inscrire : http://www.idea-league.fr/reseau-famille/
J'ai aussi participé à la création de l'association IDEA League France qui a le soutien du Dr Dravet, de spécialistes de la maladie et de partenaires institutionnels. Nos actions visent à mieux faire connaitre la maladie et la faire reconnaître au sein des maladies rares, de briser l'isolement des familles et de nous soutenir (nous sommes maintenant plus de 100 familles sur le forum qui échangeons quotidiennement).
Nous menons des actions concernant:
- Le Valium, pour qu'il soit plus facilement administré à nos enfants en cas de besoin lors de crise,
- Le Midazolam, pour le faire accepter en France , c'est un médicament qui remplace très avantageusement le valium
- L'aide aux familles en partageant de l'information sur la recherche et menant un soutien actif auprès de familles récemment diagnostiquées
- La connaissance et le reconnaissance du SD auprès du public, des médecins et des institutions
etc etc
Nous faisons notre assemblée générale à Paris (obligé c'est le plus central) le 23 octobre prochain, toutes les familles Dravet y sont bien sur conviées, une quarantaine de personnes ont déjà répondu présent. Pour l'inscription, plus d'infos par ici :
http://www.idea-league.fr/assemblee-generale-rencontre-nationale-de-notre-association/
au plaisir de vous rencontrer et de mieux vous connaitre !
oli vier
C'est dommage, j'avais passé du temps à l'écrire
Je recommence donc sous ces nouvelles couleurs noir et mauve, ça change du vert !
Je suis donc Oli, papa de Palo ma qui a 4 ans et demi et qui est porteuse du Syndrome de Dravet avec la mutation SCN1A.
Nous habitons Brest dans le Finistère.
Palomette est une petite fille très heureuse, qui est sociable et qui aime aller à l'école et s'amuser, surtout faire des bulles de savon, de la trotinette, faire du Poney et aller à la piscine.
A l'école elle devrait avoir une AVS à plein temps, enfin, du moins quand elle sera nommée ... ce qui ne devrait pas tarder.
Ses crises sont relativement stabilisées à raison d'une à deux par mois.
Elle marche mal et s'exprime difficilement (mais de mieux en mieux) mais elle sait très bien se faire comprendre pour ce qui touche de la vie de tous les jours.
Je suis aussi le créateur du forum francophone d'IDEA League, réservé à la famille d'enfants porteurs du Syndrome de Dravet et au personnel médical.
Merci à Caro d'avoir trés gentillement présenté son association et son forum sur IDEA League, je vais à mon tour présenter ce que nous faisons
Le forum IDEA League est privé car il n'y a pas de raisons que n'importe qui puisse lire ce que nous échangeons entre parents. Imaginez votre futur employeur qui voit que vous avez un enfant SD, il risque de ne pas vous prendre pour ne pas que vous soyez absent pour garder votre enfant malade, c'est triste mais c'est comme ça. Tout ça ne concerne que nous.
Voilà l'adresse : http://www.idea-league.org/famnet et un mode d'emploi très simple pour s'inscrire : http://www.idea-league.fr/reseau-famille/
J'ai aussi participé à la création de l'association IDEA League France qui a le soutien du Dr Dravet, de spécialistes de la maladie et de partenaires institutionnels. Nos actions visent à mieux faire connaitre la maladie et la faire reconnaître au sein des maladies rares, de briser l'isolement des familles et de nous soutenir (nous sommes maintenant plus de 100 familles sur le forum qui échangeons quotidiennement).
Nous menons des actions concernant:
- Le Valium, pour qu'il soit plus facilement administré à nos enfants en cas de besoin lors de crise,
- Le Midazolam, pour le faire accepter en France , c'est un médicament qui remplace très avantageusement le valium
- L'aide aux familles en partageant de l'information sur la recherche et menant un soutien actif auprès de familles récemment diagnostiquées
- La connaissance et le reconnaissance du SD auprès du public, des médecins et des institutions
etc etc
Nous faisons notre assemblée générale à Paris (obligé c'est le plus central) le 23 octobre prochain, toutes les familles Dravet y sont bien sur conviées, une quarantaine de personnes ont déjà répondu présent. Pour l'inscription, plus d'infos par ici :
http://www.idea-league.fr/assemblee-generale-rencontre-nationale-de-notre-association/
au plaisir de vous rencontrer et de mieux vous connaitre !
oli vier
olibreizh- Messages : 2
Date d'inscription : 24/09/2010
Re: oli, papa de Palo ma
sane Mar 28 Sep - 11:54
Bonjour et bienvenue oui c'est bien mauve et noir mais ce n'est pas le même forum il a été créé apres le premier que Caro avait fait mais il n'était pas référencé !
J'ai donc recommencer de mon côté , je connais leadea ligue et je voudrais juste qu'entre parents et créateurs de forums ou d'associations on fasse comme dans ma région on se sert les coudes ,c'est pourquoi je laisserai votre publicité pour votre association dont je ne désire pas adhérer pour des raisons personnelles dont je ne ferai pas part pour simple et bonne raison que je ne suis pas la pour çà mon combat c'est de lutter contre l'épilepsie dont ma fille est atteinte et plus particulièrement le syndrome de dravet. Donc la création d'une association contre le syndrome de dravet est en cour et j'espère que tout se passera pour le mieux . J'ai déjà pris contact avec charlotte dravet qui m'a dit que c'était une bonne chose mais qui m'a bien signalée qu'elle faisait partie de votre asso. ce qui n'a pas dérangé j'espère que toutes ces associations iront au plus loin et pourquoi pas un jour travaillent ensemble !
Merci à Caro et merci à vous et Bienvenue !!!
J'ai donc recommencer de mon côté , je connais leadea ligue et je voudrais juste qu'entre parents et créateurs de forums ou d'associations on fasse comme dans ma région on se sert les coudes ,c'est pourquoi je laisserai votre publicité pour votre association dont je ne désire pas adhérer pour des raisons personnelles dont je ne ferai pas part pour simple et bonne raison que je ne suis pas la pour çà mon combat c'est de lutter contre l'épilepsie dont ma fille est atteinte et plus particulièrement le syndrome de dravet. Donc la création d'une association contre le syndrome de dravet est en cour et j'espère que tout se passera pour le mieux . J'ai déjà pris contact avec charlotte dravet qui m'a dit que c'était une bonne chose mais qui m'a bien signalée qu'elle faisait partie de votre asso. ce qui n'a pas dérangé j'espère que toutes ces associations iront au plus loin et pourquoi pas un jour travaillent ensemble !
Merci à Caro et merci à vous et Bienvenue !!!
sane- Messages : 89
Date d'inscription : 29/11/2009
Age : 43
Localisation : Besançon
Re: oli, papa de Palo ma
Raf Mer 29 Sep - 15:01
Bonjour Oli, bienvenue sur ce forum...
Juste pour information , il serai plus correct de votre part de nous demander avant tout,
pour posté vos liens,car ici ce n'est pas le forum que vous connaissez.
Ici il n'y as aucune rivalité et je trouve trés mal placé celle-ci,
car nous ne sommes pas la pour ça et n'y pour nous amuser.
Moi aussi je suis papa de ma petite fille qui est atteinte de cette maladie,
et nous avons beaucoup de choses à penser autre que la rivalité !!
Nous avons crée ce forum pour avertir et informer les gens et ceci n'as pas pour but
de faire de l'ombre a votre forum.
Donc si vous etes venus ici juste pour posté votre lien ,vous auriez due vous abstenir...
Donc dans le doute nous laissons pour l'instant vos liens..
Et sur ce sujet je créerai trés bientot une section pour tous les liens intéréssant.
Merci de votre compréhension et bonne découverte du forum.
Raf
Juste pour information , il serai plus correct de votre part de nous demander avant tout,
pour posté vos liens,car ici ce n'est pas le forum que vous connaissez.
Ici il n'y as aucune rivalité et je trouve trés mal placé celle-ci,
car nous ne sommes pas la pour ça et n'y pour nous amuser.
Moi aussi je suis papa de ma petite fille qui est atteinte de cette maladie,
et nous avons beaucoup de choses à penser autre que la rivalité !!
Nous avons crée ce forum pour avertir et informer les gens et ceci n'as pas pour but
de faire de l'ombre a votre forum.
Donc si vous etes venus ici juste pour posté votre lien ,vous auriez due vous abstenir...
Donc dans le doute nous laissons pour l'instant vos liens..
Et sur ce sujet je créerai trés bientot une section pour tous les liens intéréssant.
Merci de votre compréhension et bonne découverte du forum.
Raf
Raf- Messages : 10
Date d'inscription : 11/08/2010
Re: oli, papa de Palo ma
olibreizh Mer 29 Sep - 15:31
Bonjour à tous et merci pour votre accueil !
Pour arriver ici, j'ai simplement suivi le lien qu'a posté Caro sur le forum IDEA League. Elle a posté une information sur ce forum, il me semblait normal que j'en poste une à mon tour. Aussi, il me semblait utile d'expliquer, sans aucun sentiment de rivalité (quelle drôle d'idée) ce que notre association faisait et nos projets. Je ne crois pas que l'on puisse parler de publicité dans un cadre associatif et dans l but d'aider à ce que nos enfants aient une vie meilleure.
Nous avons tous des enfants Dravet, nous sommes tous sur le même bateau et nous devons nous serrer les coudes et pas qu'à Bordeaux. Notre association, sur la demande de Dr Charlotte Dravet concerne le territoire Français et nous sommes affiliés à une organisation internationale qui regroupe près de 1000 familles.
A titre personnel, je suis totalement ouvert au fait que nous travaillions ensemble pour le bien de nos enfants.
PS: je met un PS alors que c'est le plus important, ma fille Paloma va bien. Sa rentrée en moyenne section de maternelle s'est bien passé. Elle est à l'école à plein temps (sauf deux après midi pour le camps) et elle est assez fatiguée le week end. Donc dodo au programme
Pour arriver ici, j'ai simplement suivi le lien qu'a posté Caro sur le forum IDEA League. Elle a posté une information sur ce forum, il me semblait normal que j'en poste une à mon tour. Aussi, il me semblait utile d'expliquer, sans aucun sentiment de rivalité (quelle drôle d'idée) ce que notre association faisait et nos projets. Je ne crois pas que l'on puisse parler de publicité dans un cadre associatif et dans l but d'aider à ce que nos enfants aient une vie meilleure.
Nous avons tous des enfants Dravet, nous sommes tous sur le même bateau et nous devons nous serrer les coudes et pas qu'à Bordeaux. Notre association, sur la demande de Dr Charlotte Dravet concerne le territoire Français et nous sommes affiliés à une organisation internationale qui regroupe près de 1000 familles.
A titre personnel, je suis totalement ouvert au fait que nous travaillions ensemble pour le bien de nos enfants.
PS: je met un PS alors que c'est le plus important, ma fille Paloma va bien. Sa rentrée en moyenne section de maternelle s'est bien passé. Elle est à l'école à plein temps (sauf deux après midi pour le camps) et elle est assez fatiguée le week end. Donc dodo au programme
olibreizh- Messages : 2
Date d'inscription : 24/09/2010
Re: oli, papa de Palo ma
Raf Mer 29 Sep - 15:33
Ok tout a fait d'accord avec vous Oli !
Comme ca les choses sont claires et c'est mieux que l'on travaille ensemble !!!
@++
Comme ca les choses sont claires et c'est mieux que l'on travaille ensemble !!!
@++
Raf- Messages : 10
Date d'inscription : 11/08/2010
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