symptome ???
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symptome ???
lolonanou Mer 25 Aoû - 6:15
Bonsoir,
J'ai lu que les crises unilatérales étaient fréquentes dans le syndrome, mais peuvent elles être toujours localisées au même coté ?
En effet, Nathanaël fait toujours le même type crise : crise partielle simple partant du coté gauche pouvant migrer au membre opposé et qui parfois se généralisent en crise tonico-clonique (perte de contact à ce moment).
Et dernière question, le bilan fait avec la psychomot du CAMSP met en évidence ce que je pointe du doigt depuis 3 mois c'est à dire léger retard moteur à gauche, très léger retard moteur et "repli prononcé sur sur soi même".
Vous m'avez dit que votre fille avait souffert de symptôme autistique, est ce revenu à la normale avec la stabilisation des crises et le travail mis en place avec votre psychomot ?
Merci pour votre aide car je dois avouer être un peu perdu .... pour le moment j'espère
J'ai lu que les crises unilatérales étaient fréquentes dans le syndrome, mais peuvent elles être toujours localisées au même coté ?
En effet, Nathanaël fait toujours le même type crise : crise partielle simple partant du coté gauche pouvant migrer au membre opposé et qui parfois se généralisent en crise tonico-clonique (perte de contact à ce moment).
Et dernière question, le bilan fait avec la psychomot du CAMSP met en évidence ce que je pointe du doigt depuis 3 mois c'est à dire léger retard moteur à gauche, très léger retard moteur et "repli prononcé sur sur soi même".
Vous m'avez dit que votre fille avait souffert de symptôme autistique, est ce revenu à la normale avec la stabilisation des crises et le travail mis en place avec votre psychomot ?
Merci pour votre aide car je dois avouer être un peu perdu .... pour le moment j'espère
lolonanou- Messages : 34
Date d'inscription : 22/08/2010
Age : 42
Localisation : Ludon Médoc
Re: symptome ???
sane Jeu 26 Aoû - 10:30
En ce qui concerne les crises ! Oui c'est tout a fait possible qu'elles soient toutes identiques, je dirais même que tout est possible ! Sinon pour Lola au niveau des signes autistiques oui cela c'est très bien stabiliser , Lorsqu'elle est mal ceci dit j'appellerai çà des crises d'autismes mais cela se calme ,moi mon truque quand çà arrive ,j'essaie d'attirer au maximum son attention et l'occuper à quelque chose,mais étant plus petite Lola était elle aussi suivie par le CAMSP de notre ville et lorsque Lola était en crise "d'autisme" même des fois assez violentes le Psychomotricien m'a apris comment la tenir pour qu'elle évite de se blesser j'usqu'à ce qu'elle se calme ,maintenant elle est plus calme mais souvent dans son petit monde il est pas toujours simple de la faire atterrir mais on arrive à parler en passant dans son monde assez féérique!Mais comme je dis toujours à sa pédiatre l'état de Lola est très alléatoire ne serait-ce que sur une journée !
Je ne sais pas si j'ai réellement répondue à ta question mais n'hesites pas d'ailleurs je pense que d'autre parents et personnes travaillant dans le milieu pouront aussi nous faire par de leur expérience !
bises à ta famille et au petit Nanou!
SANE
Je ne sais pas si j'ai réellement répondue à ta question mais n'hesites pas d'ailleurs je pense que d'autre parents et personnes travaillant dans le milieu pouront aussi nous faire par de leur expérience !
bises à ta famille et au petit Nanou!
SANE 
sane- Messages : 89
Date d'inscription : 29/11/2009
Age : 43
Localisation : Besançon
Re: symptome ???
lolonanou Jeu 26 Aoû - 14:47
Salut,
En fait, Nanou n'a pas de violence, il est simplement dans son monde. Des fois, il vient nous rejoindre mais uniquement quand il le désire. C'est très dur de le stimuler ... mais on y arrive avec des chansons, des jeux et beaucoup de patience
. Il est plus attitré par les objets que par nous tout en restant très curieux du monde extérieur (en ce moment, il découvre la maison en rampant, il adore être dehors et regarder les feuilles bougées ou les fleurs).
Il joue et rigole avec nous surtout avec sa sœur mais il n'y a pas d'échange de regard.
La psychomot m'a dit de voir avec la psy car il refuse de s'alimenter à la petite cuillère et prend que des bibis. Ça m'inquiète un peu car un enfant de 9 mois a besoin d'autres apports ... Pour la psychomot, c'est le refus d'échange qui provoque cette abstinence car manger c'est partagé, tout à l'heure je tente de lui couper des morceaux de fruit pour voir si il mange tout seul.
En gros,voilà, c'est mon p'tit loulou, un peu perdu dans son monde, un peu différent, mais surtout merveilleux.
En fait, Nanou n'a pas de violence, il est simplement dans son monde. Des fois, il vient nous rejoindre mais uniquement quand il le désire. C'est très dur de le stimuler ... mais on y arrive avec des chansons, des jeux et beaucoup de patience
. Il est plus attitré par les objets que par nous tout en restant très curieux du monde extérieur (en ce moment, il découvre la maison en rampant, il adore être dehors et regarder les feuilles bougées ou les fleurs).Il joue et rigole avec nous surtout avec sa sœur mais il n'y a pas d'échange de regard.
La psychomot m'a dit de voir avec la psy car il refuse de s'alimenter à la petite cuillère et prend que des bibis. Ça m'inquiète un peu car un enfant de 9 mois a besoin d'autres apports ... Pour la psychomot, c'est le refus d'échange qui provoque cette abstinence car manger c'est partagé, tout à l'heure je tente de lui couper des morceaux de fruit pour voir si il mange tout seul.
En gros,voilà, c'est mon p'tit loulou, un peu perdu dans son monde, un peu différent, mais surtout merveilleux.
lolonanou- Messages : 34
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Localisation : Ludon Médoc
Re: symptome ???
sane Jeu 26 Aoû - 16:54
Lola n'est plus violente comme elle l'était un temps , je dirais plus que son caractere et difficile en grandissant mais elle est aussi très tendre! Quand je lis le comportement de Nanou je vois un peux de Lola dedans ! La psychomot peut avoir raison et je le souhaite mais j'aimerais si possible connaitre le traiment du petit bout car Lola nous l'a déjà fait et le refait quelque fois le refus de s'alimenter peut desfois provenir aussi du traitement ! Mais pas toujours en tous cas je pense que tu es toutefois bien encadré mais si besoin je peux essayer de te donner des petits tuyau por essayer de le faire manger cela ne marche pas toujours mais il faut essayer ! S'il ne bois que des bibs. il est effectivement plus facile de le passer au régime cétogène plus facilement mais pour les autres apport voir ce que dit une diéthéticienne et je veux bien te donner un coup de main ! Lola a souvent du mal d'accepetre de s'alimenter ou des fois passe carrément en crise de boulimie enfin ne pas s'allarmer on arrive a controler je pense (lol) je vais demander à une diéthéticienne de nous rejoindre sur le forum cela pourra nous éclairer !
sane- Messages : 89
Date d'inscription : 29/11/2009
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Localisation : Besançon
Re: symptome ???
lolonanou Ven 27 Aoû - 0:38
Salut,
Nanou est aujourd'hui sous depakine, urbanyl, diacomit, epitomax et en sevrage de rivotril. Mais, si ce sont les traitements qui provoquent cette semi anorexie cela ne vient pas du diacomit car il en prend depuis le 17 mai et avant le coma il mangeait bien (j'ai bien surveillé car j'ai lu que le stiripentol pouvait provoquer des anorexie).
En fait, c'est surtout depuis sa sortie du coma que tout a changé : perte du sommeil, repli plus prononcé car avant avec beaucoup de travail Nanou sortait petit à petit de sa bulle, refus d'alimentation. Suite à son état de mal, on a ajouté l'epitomax.
Sinon, la pêche coupée en morceau a marché. En plus, c'est bien car ça lui fait travailler l'attrape par "pince".
Bon, OK, je vous l'accorde il ne le met pas à la bouche tout seul (lol), il faut qu'on se mette derrière lui ou à côté et là il accepte la nourriture. Mais, c'est déjà un bon début ...
Par contre, je suis preneur des petites astuces pour faire manger aussi bien pour Nanou que pour ma fille (refus des légumes).
Et, ce régime cétogène pour Lola ça se passe bien?
Bonne soirée
Nanou est aujourd'hui sous depakine, urbanyl, diacomit, epitomax et en sevrage de rivotril. Mais, si ce sont les traitements qui provoquent cette semi anorexie cela ne vient pas du diacomit car il en prend depuis le 17 mai et avant le coma il mangeait bien (j'ai bien surveillé car j'ai lu que le stiripentol pouvait provoquer des anorexie).
En fait, c'est surtout depuis sa sortie du coma que tout a changé : perte du sommeil, repli plus prononcé car avant avec beaucoup de travail Nanou sortait petit à petit de sa bulle, refus d'alimentation. Suite à son état de mal, on a ajouté l'epitomax.
Sinon, la pêche coupée en morceau a marché. En plus, c'est bien car ça lui fait travailler l'attrape par "pince".
Bon, OK, je vous l'accorde il ne le met pas à la bouche tout seul (lol), il faut qu'on se mette derrière lui ou à côté et là il accepte la nourriture. Mais, c'est déjà un bon début ...
Par contre, je suis preneur des petites astuces pour faire manger aussi bien pour Nanou que pour ma fille (refus des légumes).
Et, ce régime cétogène pour Lola ça se passe bien?
Bonne soirée
lolonanou- Messages : 34
Date d'inscription : 22/08/2010
Age : 42
Localisation : Ludon Médoc
Re: symptome ???
sane Ven 27 Aoû - 20:26
Salut !
Pour les difficultés de s'alimenter pour Lola ,je n'ai jamais eu de réponses très clair ,chez Lola c'est très changeant ,par périodes ! On m'a dit que les médocs pouvaient entrainer de l'anoréxie mais en réalité je crois certes que c'est possible mais, je crois toute fois ,qu'on en est pas certain mais ils ne faut pas dire que c'est pas possible que se soit çà pour Nathanaël alors que rien est sur même si la prise de diacomit est antérieur à son coma ! Les médecins découvre le syndrome en même temps que nous chaque cas est différent ,ils connaissent plus de choses que nous évidemment toute fois je reviens sur ce que j'avais écris au par avant ,si Nathanaël a déjà des difficultés pour s'alimenter peut être faudrait-il le réconcilier avec la nourriture avant de lui imposer un régime, même si c'est vrai qu'il est plus facile de lui imposer à son âge .Pour Lola le régime est difficile à suivre nous sommes en conflit perpetuel je ne te le cache pas ,pourtant Lola à toujours manger de tout enfin elle n'est pas difficile mais elle nous à fait aussi de l'anoréxie de courte durée et pendant la première fois oû nous avons tanter le régime cétogène elle faisait des crises de boulimies nocturne enfin là nous réessayons le régime mais c'est pas faclie ,Lola est entre deux ages l'age ou le fait d'imposer étant petite oû c'est plus simple et l'âge oû on pourait lui faire comprendre le pourquoi et là c'est pas évident !!!
Tu sais sans parler de Lola , mon fils ne mangeait aucun légume alors petite anegdotte: pour qu'il mange des brocolis , je coupais ce que j'apellais le tronc pour qu'ils tiennent debout puis je faisais des points de ketchup pour que cela soit joli et en jouant il a commencer à manger !(lol) Je sais je suis un peut dingue ! Mais pour ton petit loulou prends le temps et lorsque tu cuisines mais le dans sa chaise et donne lui des aliments ,ne t'occupe pas de lui laisse toucher,malaxer,en mettre partout tanpis reste le plus zen cela ne viendra peut être pas toute suite mais tu risques d'être surprise !Tu sais il vous voit faire ,manger n'inciste surtout pas si le régime c'est pas maintenant se sera plus tard et si tu as besoin penses à moi!
PS :Encore une nuit difficile ? moi Lola debout 3h30 ce matin !(en fait j'aurais du venir sur forum car j'ai vu l'heure de tes messages!)
Gros bisousss chez toi !
Pour les difficultés de s'alimenter pour Lola ,je n'ai jamais eu de réponses très clair ,chez Lola c'est très changeant ,par périodes ! On m'a dit que les médocs pouvaient entrainer de l'anoréxie mais en réalité je crois certes que c'est possible mais, je crois toute fois ,qu'on en est pas certain mais ils ne faut pas dire que c'est pas possible que se soit çà pour Nathanaël alors que rien est sur même si la prise de diacomit est antérieur à son coma ! Les médecins découvre le syndrome en même temps que nous chaque cas est différent ,ils connaissent plus de choses que nous évidemment toute fois je reviens sur ce que j'avais écris au par avant ,si Nathanaël a déjà des difficultés pour s'alimenter peut être faudrait-il le réconcilier avec la nourriture avant de lui imposer un régime, même si c'est vrai qu'il est plus facile de lui imposer à son âge .Pour Lola le régime est difficile à suivre nous sommes en conflit perpetuel je ne te le cache pas ,pourtant Lola à toujours manger de tout enfin elle n'est pas difficile mais elle nous à fait aussi de l'anoréxie de courte durée et pendant la première fois oû nous avons tanter le régime cétogène elle faisait des crises de boulimies nocturne enfin là nous réessayons le régime mais c'est pas faclie ,Lola est entre deux ages l'age ou le fait d'imposer étant petite oû c'est plus simple et l'âge oû on pourait lui faire comprendre le pourquoi et là c'est pas évident !!!
Tu sais sans parler de Lola , mon fils ne mangeait aucun légume alors petite anegdotte: pour qu'il mange des brocolis , je coupais ce que j'apellais le tronc pour qu'ils tiennent debout puis je faisais des points de ketchup pour que cela soit joli et en jouant il a commencer à manger !(lol) Je sais je suis un peut dingue ! Mais pour ton petit loulou prends le temps et lorsque tu cuisines mais le dans sa chaise et donne lui des aliments ,ne t'occupe pas de lui laisse toucher,malaxer,en mettre partout tanpis reste le plus zen cela ne viendra peut être pas toute suite mais tu risques d'être surprise !Tu sais il vous voit faire ,manger n'inciste surtout pas si le régime c'est pas maintenant se sera plus tard et si tu as besoin penses à moi!
PS :Encore une nuit difficile ? moi Lola debout 3h30 ce matin !(en fait j'aurais du venir sur forum car j'ai vu l'heure de tes messages!)
Gros bisousss chez toi !
sane- Messages : 89
Date d'inscription : 29/11/2009
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Localisation : Besançon
Re: symptome ???
noemie Mar 30 Sep - 11:24
Bonjour,
je viens d'apprendre que mon fils Éden âgé de 4 ans était atteint du syndrome de dravet... il a commencé à faire des crises à l'age de 8 mois. Au départ on parlait d'une crise par mois à ce jour il en fait plusieurs par jours. j'ai bataillé pour qu'il puisse aller à l'école malgrė ses difficultés. il est également suivi par un psychiatre une psychomotricienne et une orthophoniste. j'aimerai maintenant pouvoir échanger avec d'autres parents concernés par cette maladie de manière à connaître davantage cette maladie et aider mon enfant à évoluer dans les meilleures conditions.actuellement Éden est suivi au kremelin bicetre. j'ai cependant trouvé sur Marseille un hôpital spécialisé dans l'épilepsie. Je ne sais pas si je dois les contacter, si l'hôpital est bien bref.... merci noemie
je viens d'apprendre que mon fils Éden âgé de 4 ans était atteint du syndrome de dravet... il a commencé à faire des crises à l'age de 8 mois. Au départ on parlait d'une crise par mois à ce jour il en fait plusieurs par jours. j'ai bataillé pour qu'il puisse aller à l'école malgrė ses difficultés. il est également suivi par un psychiatre une psychomotricienne et une orthophoniste. j'aimerai maintenant pouvoir échanger avec d'autres parents concernés par cette maladie de manière à connaître davantage cette maladie et aider mon enfant à évoluer dans les meilleures conditions.actuellement Éden est suivi au kremelin bicetre. j'ai cependant trouvé sur Marseille un hôpital spécialisé dans l'épilepsie. Je ne sais pas si je dois les contacter, si l'hôpital est bien bref.... merci noemie
noemie- Messages : 1
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