Antoine, 18 mois

Bonjour! Notre fils de 18 mois Antoine souffre du syndrome de Dravet depuis l'âge de 5 mois. Depuis, il prends plusieur médicament. À 6 mois il a commencé à prendre de la Micropakine car il faisait beaucoup de crise tonico-clonique. Vers les 7 mois, il a commencé à faire des crises généralisé 2-3 par semaine. Vers 9 mois, les médecin ont ajoutés du Diacomit. Pas de véritables changement. Le nombre de crises augmente toujours et leur duré aussi. vers un ans, il avait une ou 2 crises longues (30 à 40 minutes) par semaine et des crises tonico-clonique entre 10 et 15 fois/semaine. Les médecins ont donc ajoutés l'Urbanyl. pas de changement car vers l'âge de 16 mois, il faisait 20 à 40 crises par jours. Depuis la semaine passé, il est hospitalisé et a un traitement au Rivotril qui ne semble pas bien fonctionner. La prochaine étape: Ajouter du Épitomax...

C'est un enfant super actif (Trop) ne marche pas, ne parle pas à l'exception du mot Papa et dedans.

Bref, je cherche ici des témoignage de gens qui vivent une semaine sur quatre à l'hôpital!

Martin et Audrey