nouvelle sur ce forum

[vanessa]

Bonjour à tous
Je vais vous résumer rapidement qui je suis.
Alors je suis la maman de Yoni et Emma agés de 12 et 8 ans et la belle-mère de Benoit agé de 5 ans et qui a SD. Ma petite famille et moi-même avons rejoint Benoit et son papa, qui en a la garde, il y a maintenant 1 ans 1/2. Je me pose un tas de question sur le sujet SD. Le papa ne veux pas participer à ce genre de forum, mais moi j'ai besoin de discuter des difficultés rencontrées avec d'autres parents qui vivent le quotidien d'enfant avec SD.
Voilà en quelques lignes ma présentation.

[sane]

Bienvenue Vanessa !
Je suis Sandrine présidente de l'Association Les P'tits Aigles et Maman de Lorenzo 10 ans et Lola 7 ans et demie atteinte du SD !
Je suis contente de t'accueuillir ,oups je dis tu ici tout le monde se tutoie ! Je vois que tu as une belle petite famille recomposée et si je peux t'aider et bien c'est avec plaisir que je répondrai à tes questions si je le peut ! Il n'y a pas de question idiotes alors n'hésite on a tous été novice un jour !
Je te dis à très vite dans les couloirs du forum bien le bonjour chez toi !

[vanessa]

Bonjour Sane,

Merci de m'avoir répondu. En effet j'ai pas mal de petites questions. Je les formulerais au fur et à mesure. Pour tout vous dire ça faisait un moment que je cherchais un forum sur SD mais il est très difficile d'en trouver. Mon conjoint est assez renfermé sur lui-même pour parler de la maladie de son fils alors moi je me lance dans les rechercher, des parents dans le même cas que nous ect...
Je ne connais pas vraiment la maladie, je n'en connais que ce que je vis avec Benoit au quotidien. C'est à dire beaucoup de pleurs, de cris, de colère et il vrai que pour les moments de joie sont peu nombreux pour le moment.

Voilà, je vais circuler sur le forum. Lire vos différentes histoires, vécu ...

Bonne soirée à tous

Vanessa

[vanina]

moi je suis maman de léa 14 mois enfin plutôt bientôt 15, le temps passe vite, et de tom 3ans, ma léa à aussi SD, je comprends que tu es envie d'en savoir plus sur cette maladie, j'en suis au même stade que toi, léa n'a pas encore reçu le résultat de sa prise de sang mais de toute façon pour la neuro pédiatre qui la suit sa ne fai aucuns doutes. ça fait du bien d'échanger avec d'autres mamans et de savoir comment leurs enfants grandissent et développent la maladie, mais il faut rester positive, chaque enfant est différent et suivant son traitement évolue différement ma puce fait des orages de crises pendant une semaine et après ça se calme un mois, là nous avons commencé un nouveau médicament et elle a l'air de se stabiliser mais je sais très bien que ce n'est pas définitif et que cette put... de maladie ne va pas la lacher comme ça. en tant que parents chacun réagit à sa manière et aucunes de ses manières n'est bonne ou mauvaise, l'important c'est de soutenir les enfants. bon courage à toi.

[sane]

coucou bienvenue sur le forum Vanina ! surtout n'hésitez pas à poser des question que se soit moi ou d'autres parents on y répondra volontier ,dans la limite du possible évidemment , sur le forum il y des dravets de 7,10 14 ans et meme plus chacun a évolés différemment mais le plus important et surtout que la personne soit détecté le plutot possible afin de mettre en place toutes les rééducations adéquates le plus tot possible !

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