Nouvelle membre

Bonjour, je m'appelle Marielle et je suis de Chicoutimi au Québec. Mon fils à fait sa première convulsion le 18 décembre 1991 à l'âge de 6 mois. On a cru à des convulsions fébriles pendant longtemps même si elles survenaient à 38C. Il a fait des crises qui ont durée jusqu'à 1h30 et souvent à répétition. Jeune il avait plusieurs traits autistiques. À 3 ans il a commencé à fréquenter un centre de stimulation et à 6 ans l'école dans des classes spéciales. Nous avons appris qu'il avait le Syndrome de Dravet le 22 décembre 2010, donc 19 ans après le début des crises. Quand j'ai découvert les articles sur ce syndrome, j'ai retrouvé tout à fait le portrait de mon fils. Maintenant les crises sont moins longues et moins fréquentes et son état mental est plus stable. Il continue à apprendre et nous aussi. J'aime partager mon expérience avec les autres tout en découvrant les multiples facettes de ce syndrome.

Bienvenue Marielle je suis très contente de te compter parmis nous, je pensais que Pierre-Yves était suivi depuis petit mais , je ne pensais pas qu'il avait été diagnostiqué aussi tard . Ceci je pense du au manque de médiatisation sur ce syndrome ,oui et encore celui -ci est encore trop peut connue . Lola a été le premier cas traité sur Besançon il y a de çà 7 ans maintenant ils sont 5 sur et 2 en attente de résultats mais déjà traité je ceci énorme ! J'espère te revoir dans les différents posts et surtout n'hésites pas a poster !
Je te fais de grosses bises ainsi qu'à toute ta famille et te dis à très vite dans les couloirs du Forum !