maman d'anna

Bonjour à toutes et a tous,

Je suis Maman d'un garçon de bientôt 4 ans et d'une petite fille de bientôt 2 ans. Celle Ci a été diagnostiqué a l'âge de 15 mois avec le syndrome de Dravet. Elle a fait de nombreuses crises résistantes aux injections entre ces 6 mois et ces 13 mois. Notre neuropediatre après de nombreux changement de traitement a décider d'incorporer du diacomit a son nouveau traitement (Urbanyl et Epitomax) Depuis les crises se sont nettement calmé. A ce jour elle ne marche pas et ne dit qu'un mot qui est papa. J'arrive seulement a accepter que ma fille va avoir des difficultés et nous venons donc de lancer le dossier de CAMSP mais je ne sais pas ou je vais. Je ne sais pas quoi faire pour aider au mieux ma fille a se développer.
J'espere enfin pouvoir parler de cette maladie avec des personnes confrontés a ce que l'ont vit...