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**marie christine** Mar 16 Nov - 23:21

Bonsoir à tous,
Je suis la maman de Tiphaine, 18 ans diagnotisquée Dravet il y a environ 18 mois. Depuis l'age de 6 mois nous avons bien galéré avec les traitements. (et encore actuellement ) Nous habitons la Manche, Tiphaine est suivie à Caen , CHR Clémenceau et CHU maintenant , elle est dans un IME sur St Lô et s'y plait énormément.
Si j'avais eu tous ces forums il y a une quinzaine d'années , je pense que ca m'aurait bcp apporté et fait un bien fou. Quel bonheur d'échanger avec vous tous qui connaissaient les mêmes galères . Et surtout depuis que j'ai trouvé des forums spécial syndrome de Dravet. Au moins on parle de la même chose.
bon courage à tous avec tous vos ptits bouts !!!!!!
Marie

**sane** Mer 17 Nov - 15:43

bonjour Marie-Christine et bienvenue sur le forum !
Désolée je n'avais pas encore validée votre inscription alors ne tenez pas compte du courrier que je vous ai envoyez aujourdhui!
Il est vrai que çà fait beaucoup de bien devoir que l'on est pas seule à vivre les même galère bien qu'il soit bien triste de voir tant de DRAVET! J'espère que le forum pour a vous apporter du soutiens et aussi des réponses mai je pense que vous aussi nous apporterez beaucoup dû à votre expérience !J'espère que Tiphaine se porte bien et encore bienvenue à vous ,bises et à très vite dans les couloirs du forum !

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