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[régispavy]

Bonjour à tous,

je vais vous relater le parcours de Raphaël. Raphaël est né par césarienne, bébé trop gros pour la taille de maman. Dès le premier mois, une pédiatre nous a fait remarqué que Raphaël avait des gestes saccadés et nous avaient conseillé, comme il n'avais pas profité du passage d'une naissance standard, de voir un ostéopathe pour libérer sa tête. Dès les premières séances, nous avions décidé d'arrêter car trop impressionnante à nos yeux. Puis un enfant normal avec des regards de temps en temps dans le vague mais rien de plus. Après une semaine de nourrisse, à 4 mois le jour de sa fête, un policier m'appelle en me disant que mon fils était entre les mains des pompiers, qu'il était stabilisé suite à une convulsion du à la fièvre. Admis au urgence de Lagny sur Marne Hôpital pédiatrique du 77, Raphaël est resté en observation. Puis 3 mois tranquillité les seuls et derniers mois insouciances. En décembre, crise, et crise toujours fébrile pour les médecins. Premier EEG et première rencontre opportune. La femme qui faisait passé l'EEG nous a donné l'adresse un Neuro-pédiatre Neuro-généticien Dr Gadisseux en nous expliquant les pédiatres de Lagny étaient dépassés par les événements. Dr Gadisseux en vue des EEG à décelé le syndrome de DOOZE, EEG avec des vagues. Micropakine mise en place. Encore des crises, Micro + Urbanil. Encore des crises, passage à la dépakine et Urbanil. Puis un ans après sa première crise, crise chez Mamie en vacances. Admis à l'hôpital de Château-Thierry, cascade de crise dont une de 2 heures avec 41° de fièvres celle qu’il n’aurais pas du faire dans un sens pour les séquelles mais celle qui a déclenché le diagnostique du SD. Panique à bord. 8 personnes sur Raphaël pour essayer de le ramener. Médecin chef en relation avec le Dr Gadisseux par téléphone. Enfant nu, serviette mouillé froide à changer toute les 10 mn. Le lendemain, rendez-vous en urgence à l'hôpital américain Robert Debré à Reims. Nous avons rencontré le Dr Saboureau, 15 mn d'auscultation, veuillez vous assoir, votre enfant à un SD, il ne marchera pas, ne parlera pas et malheureusement végétera toute sa vie. Gloup....Nous n’avions pas imaginé ça pour lui. Branle bas de combat sur Paris et c’est pour cela que je le remercie, même s’il a été brusque, sans son avis, nous serions encore à cherche de sa maladie comme beaucoup de parents. Notre Dr Gadisseux étant désemparé et sachant ses limites nous a confié à son confrère à Debré mais Paris cette fois ci. Le Pr Arzimanoglou n’a pas hésité le moins du monde, IRM, déjà des séquelles, comme il nous avait expliqué «il est temps qu’il arrête de faire ses crises» et un nouveau médicament sur le marché mais délivré par le ministère de la santé à titre expérimental le Stiripentol. 6 mois après, suite à une cascade de crise dans l'hôpital de Lagny, Raphaël au bloc, plongé dans le coma, intubé, les yeux scotchés en véhicule réanimation à minuit transféré en soin intensif à Debré sans ses parents. Jamais je ne laisserai plus notre fils partir sans nous. Le Pr Arzimanoglou nous a confirmé le SD positif. A suivie une batterie exam pour Raphaël car il ne se reveilleit pas puis ensuite ne marchait plus et ne se tenait plus assis. Tout le service Neuro-Pédiatrique en ébullition. Un EEG inexploitable car le cerveau trop désordonné, par le coma. Comme je plaisantait avec le Pr, Raphaël votre petit patient classé X. Depuis ce jour, de temps en temps, nous faisons un petit séjour à Debré d’une à trois semaines en neuro mais Raphaël n’est plus jamais seul. Nous dormons à coté de lui. Il a son nouvelle épilepthologue le Dr Stephane Auvin qui pratique à Robert Debré et il est suivie à Nécker pour ses dents. Raphaël fait toujours des crises, de fréquence une toutes les semaines ou toutes les 2 semaines de temps en temps 1 après un mois mais très rarement. Nous avons passé une formation de secouriste mais nous sommes toujours dans le stress à chaque crises, c’est notre fils. Après tout ce qu’il lui est arrivé et je suppose que vos enfants aussi ont eu plus ou moins ce genre de mésaventure, Raphaël est un garçon courageux, très câlin, adorable mais du caractère. Il est dans un CAMPS avec le Dr Gadisseux, à une orthophonie qui s’occupe que d’enfant handicapé, de la Kiné et a une pédiatre spécialisé pour enfants différents qui travail en étroite collaboration avec les médecins de Raphaël. Il va en moyenne section dans une école normal et travail du mieux qu’il peut pendant les 4 h 30 par semaines. Il se fatigue vite par tout ses programmes. Il a du mal à parler, a une ataxie de la marche, commence à manger seul, commence à se déshabiller, a un retard cérébral et moteur mais pas de retard pour les bêtises. Nous avons de la change d’avoir les meilleurs médecins, une directrice d’école et un inspecteur académique qui s’occupe de Raphaël.
Ce message est très long, mais je ne pouvais pas expliquer les 5 premières années de mon petit montre en deux lignes. Je vous souhaite bonne lecture,

Amicalement à tous,

Régis, Sandrine et Raphaël.

[sane]

Merci pour ce message Régis et bienvenue à vous 3 ,encore une Sandrine , lol ! Je suis très contente de vous compter parmis les memebres du forum et pour ce long message et bien pas de soucis ici on fait comme on le sent ! J'espère qu'on se retrouvera régulièrement dans les couloirs du forum et qu'on échangera aussi souvent que possible ! Bientot on ouvrira aussi un site pour l'association Les P'tits Aigles (association contre le syndrome de Dravet ) Mais j'espere aussi qu'on pourra tous s'unir pour se battre toujours le plus positivement possible donc bien tous se soutenir pour ne plus etre seul face à la maladie et faire pour que nos loulous vivent au mieux chaque jour de leur vie ! Et vas y Raphaël a fond les bétises , a priori vous etes tous des petites crapouilles !

[sissi72]

Coucou!

Effectivement, quel parcours!
Beaucoup de similitude au début de sa vie avec notre Flavio ..toutefois, flavio a continué a se retrouver en soins intensif, avec salle de déchoquage avec 8 personnes autour pendnt 8 ans! car, nous nous avons pas croisé des personnes compétentes....
Bravo pour votre mémoire de tous les éléments de la vie de votre petit trésor.
Meilleures salutations
Cynthia

[régispavy]

Cynthia,

Nous nous sommes déjà parlé sur un autre forum l'A.S.D. J'espère que Flavio va mieux avec l'entrée du Diacomit. Je sais que cela ne doit pas être évident avec Flavio mais j'aimerai lui faire un cadeau. Je voudrais lui offrir une journée à disneyland. Je peux en semaine, car je travaille le W.E, faire entrer 3 personnes sur le Park. Bien évidemment, je sais que vous habitez en Suisse et que le trajet coûte chère, je sais ravi de pouvoir vous faire profitez de cette journée. Sachez que j'essaierai de prévenir dans la mesure du possible ma direction de faire passer Flavio en Badge Génie comme Raphaël qui sont des enfants avec une surveillance particulière. Je vous envoie ce message sur l'autre Forum.
Amicalement,
Régis

[sissi72]

Coucou Régis,

je te remercie chaleureusement pour cette proposition très alléchante;-)qui me touche sincèrment
Flavio adore les sensations fortes;-D
Tu travailles sur le parc pour avoir des laissers passer en semaine? je croyais que tu étais artiste? ;-)
Je vais réfléchir a tout ça et je tiendrais au courant si jamais;-)
En tout cas mille mercis
Flavio supporte assez bien son nouveau ttt de diacomit..a part l'appétit très fluctuant..mais ce n'est plus un problème car flavio a une gastrstomie pour l'alimenter et lui donner ses médics. C'est bien pratique;-)
Il est passé de 40 crises par mois a env 15 par mois en ce moment avec même une pause de 10 jours sans crises;-)
Ce matin, il a eu une crise généralisée très tonique ( comme de violents frissons en continus pendant 1 min, avec spasme resp) il s'est rendormi droit derrière alors qu'avant il pleurniche un moment et il est désorienté.. Bon on doit encore monté le diacomit selon OM. Il pèse 28 kg pour 1m44 et il recoit 2 x 500mg et on doit monter a 2x750 mg alors on verra?
et toi raphael a toujours son diacomit? a quel dose?
(2x500mg?)
est tu sur Facebook? j'ai créer un petit groupe fermé avec 70 parents pour discuter en lignes mais aussi poster des photos ou vidéos de nos enfants..alors si jamis redis moi si tu y es que je puisse t'inviter si ça t'intéresse-
Bon, c'est l'heure d'aller préparer un bon repas
bisous et salutations a ta famille

[régispavy]

Bonjour Cynthia,

Pour répondre à tes questions, je pourrais aussi vous faire entrer le W.E mais c'est très compliqué à cause de ce que l'on appelle des Block Out, c'est à dire qu'il ferme les Park car il y a trop de monde. Ca serait dommage de vous déplacez et de ne pouvoir entrer. En fait, je travail à Disney dans le service événementiel, en C.D.I mais avec une amplitude horaire de 50% sur deux jours, samedi et dimanche cela fait beaucoup d'heure mais c'est la seul façon de pouvoir m'occuper de Raphaël dans la semaine. Ma compagne a un poste de responsable chez Disney donc je m'occupe des programmes en semaine et maman prend le relaye le W.E. A coté de ça, j'ai une compagnie artistique que je gère la semaine entre deux programmes. Beaucoup de chose vont se mettre en place avec la compagnie. Une éventuel émission de radio sur l'artistique et le handicape bien évidemment sur le syndrome de Dravet. Puis des spectacles ou je ferais participé les handicapées ainsi qu'une rencontre de parents d'enfants Dravet d'ile de France ou tout le monde serait convier. Seul les personnes extérieur au SD payerai et la somme récoltée irait à la recherche. Je suis ravi que Flavio stoppe un peu la fréquence de ses crises. Ce spasm respiratoire qu'il a après, je ne suis pas médecin, mais Raph à fait la même chose sous le diacomit. Avant il faisait comme Flavio. Maintenant, lorsque c'est une crise tonico-clonique, à la fin de celle-ci une grande respiration se produit et ensuite une sieste de 1h environ ce que l'on appelle une poste-crise. Raph à toujours 2X500 mais pèse que 22KG pour 6 ans et 1M15. Normale qu'il augmente le diacomit à Flavio. Je suis sur Facebook et j'ai deux pages une sur mon spectacle et l'autre sur le Dravet ou j'ai crée un logo déposé et protégé de droit. Mon facebook tape Régis Pavy il est protégé aucune info apparait. Mais envoie moi une demande je t'accepterai.
Bisous à vous tous Bisous à Flavio petit copain de galère...

[sane]

C'est génial Régis j'espère que Flavio et sa famille pourront se rendre là bas ce sera de sur une magnifique journée ,Nous ,Nous devrons y aller normalement cet été avec Lola et son frere et c'est l'association des petits princes qui prend en charge le voyage,et le séjour nous aurons la réponse courant Mai en fait Lola aurait déjà du y aller mais elle était trop instable ! Bisousss à tous !

[régispavy]

J'espère qu'elle pourra venir s'éclater avec son frère sur le Park dites le moi le jour ou elle viendra, si je suis libre j'irai la voir. J'ai distribué à tous nos First Aid's le protocole du Dravet mais je connais bien Disney et je suis sur qu'ils ont déjà zappé. Raph ne va jamais sur le park car à chaque visite c'est une crise au beau milieu de celui-ci, peut-être trop d'émotion ou de monde ou de chaleur ou, ou, ou....... Donc nous y allons plus. Dommage pour lui. Message pour Cynthia je ne savais pas que Flavio avait un frère et je ne veux pas qu'il soit écarté alors j'en ai parlé avec ma compagne et je vais voir pour vous faire entré avec son frère + 2 autre personnes 6 places. Pour l'hébergement, je peux demande si possible et en vu des places une réduction au camp davy crocket. Se sont des bangaloos de six places. Vous seriez en famille avec deux de vos amis. Ce qui sépare vos frais.
A++
Régis.

[sissi72]

Et bien c'est noel avec toi Régis ;-) hihi!
Je suis bien sure très touchée par ta proposition! Si nous venon au parc Dysney nous serions en principe que mon mari et matteo 11 ans et flavio 10 ans, c'est sure qu'une réduction a l'hotel davy croket serait tip top! je te redis ;-)car ça me fait trop envie et j'aurai pas souvent de telle proposition ;-)
Nous serions disponible pour 2 nuits soit a Paques a partir du 25 avril et pour 1 semaine ou dès le 01.08 jusqu'au 15 .08 ou encore lors des vacances d'octobre chez nous. je te redirai les dates..Penses -tu que une de ces dates en semaine pourrait être envisagée?
Je profite de ce message pour te remercier chaleureusement ainsi que ton adorable compagne;-)
bisous de Suisse;-)
Cynthia

[régispavy]

Bonjour Cynthia,

Tout d'abord Bisous à Flavio, je pense que les neuros ont du te mettre au courant des facteurs déclenchants du Dravet. En avril il y a beaucoup de monde sur le park, en aout il peut y faire très chaud car il n'y a pas de passage de vent alors octobre serai peut-être le mieux, mais c'est à vous de décider vous connaissez Flavio mieux que quiconque. Il faut que je me renseigne des places de resa des bangaloos car pendant les vacances c'est blindé. Je ne sais pas si vos vacances correspondent avec les notres en octobre. Voilà réfléchissez et tenez moi au courant de votre décision. A++
Amicalement,
Régis

[sane]

Coucou,
Pas de soucis Régis je te donnerai les dates de notre séjour au Park dès que je les aurai et c'est avec plaisir que nous te rencontrerons !
C'est bien dommage que Raphaël ne puisse pas aller au park mais qui c'est un jour viendra où il supportera tout ce qui pour le moment lui déclanche une crise ! Dans L'atente de te voir je te fais de gros bisousss ainsi qu'à ton Loulou et ta femme et je te dis à très vite !

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